Portadores do vírus HTLV se unem na luta por mais atenção para a doença

Isis Breves

Nesta quinta-feira (24/9), portadores do vírus HTLV se reunirão na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj), às 16h. O objetivo é defender a criação de uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (Oscip) que lute pelos direitos dos portadores do HTLV, um vírus ainda desconhecido pela sociedade. "Embora seja uma DST reconhecida pelo Ministério da Saúde, os pacientes ainda não têm seus direitos reconhecidos", explica Sandra do Valle, portadora do vírus e coordenadora desta mobilização, em parceira com a Associação Lutando para Viver, formada por pacientes do Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas (Ipec/Fiocruz) e apoiada pela diretoria da instituição.

As infecções causadas pelos vírus linfotrópicos de células T humanas dos tipos I e II (HTLV-1 e HTLV-2) representam importante problema de saúde pública no Brasil. A transmissão do HTLV é semelhante à do vírus da Aids, isto é, ocorre por via sexual, aleitamento materno, compartilhamento de seringas contaminadas e transfusão de sangue. Embora a maioria dos indivíduos infectados não apresente sintomas, uma parcela dos portadores de HTLV-1 poderá desenvolver quadros neurológicos degenerativos ou manifestar alterações sanguíneas, como leucemia ou linfoma. "Por ser uma doença na qual, em média, apenas 5% dos portadores desenvolvem quadros neurológicos degenerativos, não existem hoje estratégias de prevenção e informação. Tais estratégias são importantes porque os outros 95% dos pacientes, assintomáticos, transmitem o vírus, mesmo sem nunca desenvolverem a doença", ressalta o médico infectologista Marcus Tulius, do Ipec.

As reivindicações dos portadores do HTLV incluem, principalmente, estratégias de prevenção e informação sobre a doença. "Lutamos pela inclusão da testagem para HTLV nos exames de pré-natal da rede pública, pois hoje este teste não é oferecido às gestantes. Com a realização da testagem, se a mulher for portadora, poderá evitar a transmissão do vírus para o bebê", diz Sandra. Segundo Tulius, evitar a transmissão do vírus HTLV de mãe para filho é simples quando se conhece o estado sorológico (diagnóstico) da mulher. "Basta que ela não amamente o bebê e seja encaminhada a um banco de leite humano", afirma o médico.

De acordo com a infectologista Ana Claúdia Leite, do Ipec, o Instituto tem cadastrados 900 pacientes com a doença, dos quais 500 são ativos no tratamento. “Por ser uma doença desconhecida até por médicos, não há notificação em todo o país. Os dados disponíveis, porém, mostram que o estado mais afetado é a Bahia, seguida por Minas Gerais e Rio de Janeiro. Trata-se de uma doença negligenciada até mesmo no quesito notificação”, destaca a médica. Ana Cláudia sugere que, com a criação da Oscip para HTLV, seja pleiteado um curso de capacitação de profissionais da Rede SUS, para que os pacientes sejam identificados e atendidos em suas respectivas regiões. "Com a Oscip, poderemos lutar por mais postos de assistência aos pacientes", completa Sandra.

A testagem para HTLV dos doadores de sangue é uma estratégia do Ministério da Saúde adotada e obrigatória no país desde 1993. "Hoje, quando um indivíduo vai doar sangue, ele é testado para HTLV por meio de uma técnica chamada Elisa. Se o resultado for positivo, a pessoa é encaminhada para a Fiocruz, com o objetivo de fazer um exame mais efetivo para a comprovação do diagnóstico. Este outro exame, chamado Western Blot, não está disponível na Rede SUS", diz Tulius. “Só esta estratégia de realizar o exame para doadores de sangue não basta. Precisamos de campanhas informativas na mídia, como já vem sendo feito para o HIV, informando que o uso do preservativo evita a infecção pelo HTLV e tantas outras DSTs. Precisamos, também, incluir o teste no pré-natal, ter mais postos de atendimentos e dar atenção a esta doença que cresce de forma silenciosa no país”, conclui Sandra.

Publicado em 24/09/2009.


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Fonte Agência FIOCRUZ de Notícias