O que é o vírus HTLV (Human T-cell lymphotropic virus)? Você conhece ou pelo menos já ouviu falar, em algum lugar?
“O HTLV-I causa a leucemia/linfoma de células T do adulto (LLTA), a paraparesia espástica tropical/mielopatia associada ao HTLV (TSP/HAM), uveíte associada ao HTLV (HAU) e anormalidades dermatológicas e imunológicas. O HTLV-II não se mostrou associado a nenhuma doença até o momento. O diagnóstico é feito com testes de triagem (ELISA, aglutinação) e confirmatórios (Western Blot, PCR). Estes vírus são transmitidos pelo sangue e agulhas contaminadas, através de relações sexuais e de mãe para filho, especialmente através do aleitamento materno. Medidas de prevenção devem focalizar a orientação de doadores soropositivos, mães infectadas e usuários de drogas intravenosas.
A infecção pelos vírus HTLV-I/II encontra-se presente em todas as regiões brasileiras, mas as prevalências variam de um estado para outro, sendo mais elevadas na Bahia, Pernambuco e Pará. As estimativas indicam que o Brasil possui o maior número absoluto de indivíduos infectados no mundo. Testes de triagem de doadores e estudos conduzidos em grupos especiais (populações indígenas, usuários de drogas intravenosas e gestantes) constituem as principais fontes de informação sobre essas viroses em nosso país.”
(Revista Sociedade Brasileira da Medicina Tropical vol.35 no.5 Uberaba Sept./Oct. 2002)
No último dia 24 de setembro, por iniciativa da sociedade civil organizada, foi realizada uma reunião para pacientes portadores do vírus HTLV, no auditório do 6. andar no prédio anexo da Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro. O objetivo que gerou à reunião foi a falta de legislação em nível Federal e Estadual que contemple as pessoas que necessitam de tratamento para as patologias adquiridas. Tratamento esse tão caro quanto é o tratamento para os portadores do vírus HIV (Aids). E, ainda, uma legislação que venha contemplar as necessidades orçamentárias para pesquisa e capacitação especializada dos profissionais da área de saúde.
Estiverem presentes pessoas diretamente ligadas ao tema, como; médicos, militantes sociais e pacientes (inclusive cadeirantes).
O Deputado Estadual, Paulo Ramos, que apesar de não possuir a expertise em saúde, apoiou a iniciativa, chancelando o evento dentro daquela casa parlamentar, e se mostrou inteiramente disposto a manter o fórum das discussões com o fim de apresentar um projeto de lei para o Estado do Rio de Janeiro. E, se colocou, ainda, disponível para interfacear os contatos necessários com outras autoridades que vão ser importantes, à medida em que o movimento for crescendo.
No Rio de Janeiro, existe uma Associação chamada Lutando para Viver Amigos do IPEC (Instituto de Pesquisas Clínicas Evandro Chagas) que é uma sociedade civil autônoma, sem fins lucrativos, destinada a prestar apoio social aos pacientes do IPEC. E, já funciona há 11 anos. Porém, sobrevive com muitas dificuldades.
Dificuldades básicas para o trabalho em si, para pesquisas, para acesso à capacitação dos gestores, para atendimento aos pacientes. Dificuldades, inclusive, de parcerias com o próprio governo porque lhes falta tudo. E, quando as dificuldades se avolumam o abatimento é certeiro. Principalmente quando estamos tratando de saúde! É a própria vida!
Mesmo com todas as adversidades, a Associação atende a pacientes portadores de AIDS, Dengue, Doenças de Chagas, HTLV, Leishmanioses e micoses sistêmicas. Porém, não pela vontade de seus dirigentes, mas pelas circunstâncias muito desfavoráveis, um atendimento aquém do desejado e necessário.
Diante desse “diagnóstico”, digamos assim, ou, alternativamente, diante desse “quadro”, foi apresentada aos presentes a possibilidade de ser criada uma OSCIP (Organização da Sociedade Civil de Interesse Público), baseada na Lei 9.790/99 e em uma vasta legislação correspondente, para que, através de mecanismos de isenção fiscal, captação de recursos privados e públicos, a entidade pudesse estar se desenvolvendo e, ainda, realizando trabalhos e atendimentos com a excelência devida ao seu público-alvo.
O Terceiro Setor, profissionalizado, focado na gestão por projetos, possuindo profissionais gabaritados e capacitados através dos fomentos próprios, ocupa espaços vazios deixados pela ineficácia da máquina administrativa. Pelo travamento político que infelizmente cuida de interesses próprios e não coletivos.
Não importam as dificuldades! O importante é que a sociedade se organize, arregace as mangas, se utilize dos normativos legais que já existem e parta em busca de contemplar suas lutas.
( Paula Mesquita tem formação acadêmica em Comunicação Social, especialização em Políticas Públicas, Gerência de Projetos, ocupou diversos cargos na Administração Pública e atualmente é aluna do curso de extensão da UFRJ – Jornalismo de Políticas Públicas Sociais.)
E-mail para contato: consultance@consultance.com.br
0 comentários:
Postar um comentário
Seu comentário é importante!